Ook op de hoogte blijven van de laatste nieuwe gezondheidstips?

Meld je dan aan voor onze gratis nieuwsbrief en krijg alle nieuwtjes als eerste DIRECT in je mailbox!

[bftpro-form-start 1]

Je Naam: [bftpro-field-static name]
*Je Email: [bftpro-field-static email]

[bftpro-submit-button 1 “Aanmelden”] [bftpro-form-end 1]

ALS is tot hiertoe een ongeneeslijke spierziekte die vooral jonge mensen treft en veel meer voorkomt dan gedacht. Naar schatting krijgen jaarlijks zo’n 500 patiënten het zware verdict te horen. In totaal leven ruim 2000 mensen met deze agressieve spierziekte. Wetenschappers zoeken nu al jaren  naar een efficiënt geneesmiddel maar zover is het nog lang niet. Vele geneesmiddelen bevinden zich nog in hun experimenteel stadium. Het is zelfs zover dat heel wat patiënten die aan ALS lijden en niet zoveel tijd meer hebben, zelf gaan experimenteren met brouwsels op basis van natriumchloriet.  Dat gebeurt zeker ook in ons land. Professor Leonard van den Berg van het UMC in Utrect waarschuwt voor de gevaren. Volgens hem zou dit thuis experimenteren wel eens de zoektocht naar een afdoend geneesmiddel tegen ALS in de weg kunnen staan.

 

De meeste slachtoffers van deze fatale spierziekte variëren in leeftijd tussen vijftig en zeventig jaar,  maar er worden even goed jonge tieners door getroffen. Pas wanneer alle andere neurologsiche aandoeningen wetenschappelijk werden uitgesloten, kan een sluitende diagnose worden gesteld.

Niet genetisch bepaald 

Ondertussen staat wél een ding vast. ALS wordt niet erfelijk bepaald zoals tot voor kort algemeen werd gedacht.

Momenteel wordt naarstig gezocht naar de ontwikkeling van een geneesmiddel dat de agriessieve spierziekte ALS niet alleen kan stoppen, maar ook genezen. Eén ervan bestaat uit natriumchloriet of bleekwater en bevindt zich in de ontwikkelingsfase. Enkelen ontcijferden de samenstelling met als gevolg dat steeds meer patiënten thuis experimenteren met dit ‘geneesmiddel’. Professor Leonard van den Berg van het UMC Utrecht en met hem het ALS- centrum protesteren hiertegen en waarschuwen dat dit wel eens de wetenschappelijke zoektocht naar een doeltreffend geneesmiddel tegen ALS in gevaar zou kunnen brengen.

Motorische zenuwcellen worden aangetast

Dat sommige ALS- patiënten de experimentele toer opgaan is begrijpelijk. Eens de diagnose gesteld, hebben deze patiënten meestal nog slechts drie jaar te leven. Dat is gelukkig niet altijd zo. Er zijn zelfs personen die met de ziekte al meer dan twintig jaar overleven, en dat zijn geen uitzonderingen… Amyotrofe Laterale Sclerose of kortweg ALS is een niet besmettelijke neuromusculaire spierziekte die zowat iedere spiergroep kan treffen.

ALS is niet leeftijdsgebonden, kan dus op elke leeftijd toeslaan en dit zowel bij mannen als vrouwen. Momenteel leven volgens schatting zo’n tweeduizend mensen in ons land met deze spierziekte. Hun  aantal neemt jaarlijks met zo’n vijfhonderd toe. Deze spierziekte kent een vlugge evolutie en loopt meestal fataal af. Hierbij worden zowel de zenuwcellen als de zenuwbanen in  je hersenen, je hersenstam als je ruggemerg aangetast om uiteindelijk langzaam maar zeker volledig af te sterven. Deze zenuwcellen spelen een hoofdrol in  de communicatie tussen je zenuwstelsel en de spontane spieren van je lichaam. In een laatste fase van deze ziekte worden er zelfs geen signalen meer naar je hersenen doorgestuurd. Daardoor verzwakken de spieren, verkrampen en sterven af. ALS- patiënten krijgen voortdurend af te rekenen met ernstig verlies aan (spier)kracht, ook in hun spieren die voor hun ademhaling instaan. Slik-, kauw- en spraakproblemen zijn het uiteindelijke resultaat. Tijdens dit proces blijven zowel de geestelijke- als de zintuigelijke- en seksuele verlangens van de patiënten volledig intact.

Niet genetisch bepaald

Ondertussen staat wél een ding vast. ALS wordt niet erfelijk bepaald zoals tot voor kort algemeen werd gedacht. Recente cijfers van wetenschappelijke onderzoeken tonen immers aan dat amper twintig procent van alle ALS– gevallen in ons land een erfelijke oorzaak hebben. Deze spierziekte ontstaat in de meeste gevallen dus spontaan, zonder enige aanwijsbare oorzaak.

Eiwit aan de basis van ALS

Nu geraakt de wetenschap er meer en meer van overtuigd dat een bepaald soort eiwit aan de basis ligt van het ontstaan van deze spierziekte. Het behoort tot de familie van de rinovirussen die andere infectieziekten waaronder HIV veroorzaken. Dat vergemakkelijkt de zoektocht naar een doeltreffend geneesmiddel, maar de ontwikkeling daarvan is zeker nog niet voor morgen.